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Los adolescentes con síndrome de Down viven un periodo de rechazo a su discapacidad

Ana Belén Rodríguez, coordinadora del programa de recursos educativos de DOWN MALAGA y de la Red de Educación de DOWN ESPAÑA, seña que “muchos padres se preguntan cómo será la adolescencia de sus hijos, e incluso algunos piensan que sólo presentarán un crecimiento corporal, pero esto no es así, pues la adolescencia de las personas con síndrome de Down es semejante a la de los demás jóvenes”.

Es muy importante que expliquemos a los hijos con trisomía 21 los cambios que su cuerpo va experimentar: en las mujeres, el primer signo de que la pubertad se pone en marcha suele ser el desarrollo mamario, acompañado de la aparición del vello púbico; en los varones, éste último hecho se une al aumento de tamaño de los testículos y del pene.

Muchos de estos cambios son vividos por vuestros hijos con confusión, angustia y poca normalidad debido a la falta de información que, generalmente, se les proporciona.

Es aquí donde los padres juegan un papel esencial, pues tienen que informar a sus hijos cuantas veces lo necesiten. La consigna es que “no debemos esperar a situaciones de crisis para explicar las cosas, debemos anticiparnos a los acontecimientos”.

Ante todo, hay que tener en mente que la educación sexual no es sólo hablar de sexo. Ésta incluye comprender una serie de temas fundamentales, como distinguir lo que es privado y público, el contacto y sus límites, las habilidades sociales, las relaciones, las partes del cuerpo, la toma de decisiones, las actividades sexuales, etc.

Esta educación sexual resulta fundamental porque “la sociedad espera que la persona con síndrome de Down adopte comportamientos sexuales socialmente aceptados, pero no les ofrecemos una educación eficiente que los capacite para conducirse de manera responsable”.

Precisamente, esta necesidad de informar a nuestros hijos se convierte en trascendental porque “cuando algún joven con síndrome de Down presenta una conducta inadecuada o que no es propia de su edad, se tiende a juzgarlo más severamente que si la hubiera realizado cualquier otro muchacho”.

RECHAZO

Un momento fundamental de la adolescencia de nuestros hijos con síndrome de Down viene en la conocida como “etapa de la negación”.

“Nuestros jóvenes en esta fase manifiestan rechazo hacia otras personas con síndrome de Down o con otra discapacidad. Vivimos situaciones en las que muchos de nuestros alumnos no quieren ir al aula de apoyo y no quieren trabajar con otro material que no sea el de su clase. Todo aquello que marque la diferencia con su grupo es rechazado. En ocasiones incluso llegan a rechazar su condición de persona con síndrome de Down”.

En esta etapa es muy importante contar con un grupo de referencia y fomentar las relaciones con otras personas con discapacidad intelectual.

TOMAR EN SERIO A NUESTROS HIJOS

Muchos padres no toman en serio los enamoramientos y noviazgos de sus hijos con síndrome de Down, pero para ellos significa una valiosa experiencia que les posibilita demostrar su interés por otra persona, disfrutar de su compañía y sobre todo, tener a alguien con quien compartir sus sentimientos.

RECOMENDACIONES

Por todo ello, Ana Belén Rodríguez realiza las siguientes recomendaciones.

• Dar mensajes claros: es un error decir a la misma cosa “no” un día y “si” otro día. Dar mensajes claros ayuda a crear una base de confianza.
•  Aprender a escuchar.
• Tratar a tu hijo con el mismo grado de respeto con el que espera que te trate a ti.
• Dar mensajes positivos. Cada vez que se presente la ocasión, recuérdale que le quieres. Cuando se haya arreglado, dile que está muy guapo. Cuando ordena su habitación sin que se lo hayas pedido, coméntaselo de tal forma que se sienta orgulloso.
• Implica a tu hijo en las conversaciones, no hagas como si no estuviera, termina tus frases con otra que invite a la comunicación.
• Lograr una coherencia entre lo que predicas y lo que practicas (“no interrumpas cuando hablo”, pero nosotros interrumpimos cuando ellos hablan).
• Escuchar con atención a tu hijo cuando te habla. No hagas otra actividad mientras él habla, y si estás haciendo algo cuando empiece, para. Mira a tu hijo, escucha y ofrécele un comentario cuando termine.

Si tienes un cercano con este sindrome y deseas poder ayudarlo y guiarlo en el desarrollo de su vida abarcando los ambitos familiares, alimenticios, sicologico o sexuales,  o simplemente te intereso mucho este tema, te invitamos a leer el libro adjuntado en el link de aquí abajo:
http://www.down21-chile.cl/pdf/la%20educacion.pdf

Vida sexual y afectiva de las personas con sindrome de Down

¿Qué crees tú?

¿Quiénes son las personas con síndrome de Down?

Los estereotipos abundan en esta materia, y la ausencia de una información compartida, seria, pertinente, y ya no hablemos de actualizada, es la regla más que la excepción. Desgraciadamente esto es también verdad en el caso de numerosos psicólogos, psiquiatras, pediatras genetistas y médicos de medicina general, que deberían estar mucho mejor formados en el tema. Basta consultar los programas de los cursos obligatorios de Medicina y de Psicología de nuestras universidades, para caer en la cuenta de hasta qué punto los conocimientos especializados de estos facultativos resultan absolutamente incompletos, con excepción de alguna iniciativa individual en materia de formación lamentablemente

muy rara.

Uno suele encontrarse enfrentado a un «muro» de prejuicios y de pseudo-conocimientos. Esta situación determina el primero de los tres obstáculos principales para la normalización de las personas con síndrome de Down. Los otros dos obstáculos se refieren a la grave insuficiencia de las ayudas públicas, y a una enorme carencia en materia de investigaciones especializadas. En la actualidad existen en todo el mundo alrededor de diez millones de personas que tienen trisomía 21, es decir, tantas como toda la población de un país como Bélgica. La incidencia natural siempre se aproxima a un caso por cada mil nacimientos de niños vivos. Hablo de incidencia natural, porque la no disyunción cromosómica que provoca la presencia de tres cromosomas 21, en vez de los dos que se hallan normalmente en las células del cuerpo, es un fenómeno natural. Parece que existe desde la aparición del Homo sapiens, y también se encuentra en nuestros primos biológicos, los primates no humanos.

Contrariamente a una opinión comúnmente extendida, la persona con síndrome de Down no tiene muy poco «de algo, o de todo», sino más bien demasiado. No se trata de una enfermedad, en el sentido en que generalmente se entiende este término, sino de una condición genética particular, condición entendida como un estado físico general. La triplicación de todo el cromosoma 21 (trisomía simple), o de una parte del mismo (trisomía parcial y de translocación), en todas las células del cuerpo, o en una proporción de estas células (casos llamados de mosaicismo), produce una sobreabundancia de material biológico que resulta nociva y que origina el síndrome de Down. Los rasgos destacables son: a) un retraso del desarrollo, especialmente en la esfera cognitiva (lenguaje, memoria, funcionamiento intelectual), con un funcionamiento

inferior a lo habitual en este campo que perdura toda la vida pero que es extraordinariamente variable de un individuo a otro;

a) una alteración también muy variable en la función de algunos órganos.

b) un envejecimiento orgánico prematuro que se manifiesta a partir de la treintena/cuarentena de años.
c) una mayor susceptibilidad a desarrollar la enfermedad de Alzheimer en una pequeña proporción de casos (aproximadamente un 10%). 

La razón principal de esto último se debe a la presencia, en la parte superior del brazo largo del cromosoma

21, de un gen que codifica una molécula llamada proteína preamiloide. Ésta, cuando se encuentra en cantidad muy importante en los depósitos de agregados intercelulares cerebrales, provoca la cadena de fenómenos patológicos que desembocan en la sintomatología Alzheimer. En algunos casos, el proceso degenerativo puede ser relativamente lento y durar hasta una decena de años. En otros casos, la evolución negativa

La trisomía parcial implica que sólo una parte del cromosoma 21 existe en tres ejemplares en las células del cuerpo. En los casos de translocación, un segmento de un par de cromosomas 21 (o todo un cromosoma) se separa y viene a fijarse sobre el otro miembro del mismo par de cromosomas, o sobre el cromosoma de otro par.

En los que una parte de las células del cuerpo están provistas del número normal de cromosomas, mientras que las otras células cuentan con tres cromosomas 21. Las proporciones varían según el momento en que se produzca la triplicación del 21, o una translocación que implique a este cromosoma, en el desarrollo embrionario inmediatamente posterior a la fecundación.

Los bebés con trisomía tienen derecho a vivir es más rápida. Se trata del mismo padecimiento degenerativo que afecta a una proporción importante de la población general a partir de los sesenta o setenta años.

El envejecimiento orgánico, que generalmente es más precoz en la trisomía 21, difiere de la enfermedad de Alzheimer y puede contrastarse en la actualidad gracias a los avances de la farmacología médica. Los problemas de piel, de audición y de agudeza visual que son los más comunes, son objeto de tratamientos eficaces. La patología de Alzheimer, que afecta igualmente a una proporción importante de personas que no tienen trisomía 21, como ya se dijo, ha motivado la realización de numerosas investigaciones ampliamente financiadas por la industria farmacéutica. No en vano se trata de un mercado comercial potencialmente importante. Una decena de moléculas han superado diversas instancias nacionales o están en fase final de validación ante las mismas. Tienen el poder de parar, o al menos de frenar, la evolución patológica, siempre que se prescriban en los estadios iniciales de la enfermedad.

A medio plazo, es muy probable que pueda disponerse de una verdadera terapia para todas las personas afectadas, incluyendo a las que tienen síndrome de Down. El problema principal y el auténticamente constitutivo de la trisomía 21 es el cognitivo. Se suele hablar de discapacidad o de deficiencia intelectual. Pero los términos «intelectual» e «inteligencia» no significan gran cosa, científicamente hablando. La noción específica de inteligencia, de la que se tendría mucha, menos o poca, es una ficción psicométrica mantenida desde hace mucho tiempo por la noción más que dudosa del cociente intelectual (CI), de la que una cierta psicología descriptiva no ha logrado liberarse. Lo que existe es un número, todavía 4 La observación según la cual no todas las personas con trisomía 21, ni mucho menos, presentan una susceptibilidad particular a la enfermedad de Alzheimer se debe al hecho de que el gen codificado por la molécula preamiloide beta no está situado en la llamada zona crítica de la trisomía 21 (situada más abajo, sobre el brazo largo del 21), y al papel aún poco conocido pero real de la interacción entre este gen y otros genes protectores (por ejemplo, el gen Apolipoproteína-épsilon 2 del cromosoma 19) o «agravantes» (el mismo gen en versión épsilon 4, el gen de la preselinina del cromosoma 10). Esto es igualmente aplicable a la población ordinaria, mal definido en nuestros días, de funciones cognitivas y habilidades adaptativas, como son la capacidad de atención, diversas formas de memoria, diversos tipos de razonamiento, el abordaje de la información espacial, temporal, la solución de problemas prácticos, la aptitud musical, una aptitud propioceptiva, la intuición y la comprensión social, etc.

Todas ellas sólo presentan entre sí modestas correlaciones. Se identifican como elementos principales de la organización psicológica humana la cognición, la «conación» (término empleado en psicología para expresar la voluntad, motivación, esfuerzo, impulso), y la personalidad en general. Resulta que la conación y la arquitectura general de la personalidad no son en absoluto diferentes entre las personas que tienen síndrome de Down y las que no lo tienen. Las diferencias que en ocasiones pueden ponerse en evidencia se relacionan con los efectos secundarios de la trisomía en la evolución psicológica de las personas. No tienen nada de fundamentales, aparte de la variabilidad interindividual presente allí como en otras partes de la economía humana. Por ello, antes que de discapacidad mental o intelectual, sería preferible hablar de dificultades cognitivas y adaptativas, pudiendo la naturaleza de dichas dificultades variar de un síndrome a otro. Como veremos más adelante, las dificultades cognitivas características de las personas con síndrome

de Down son tratables en la actualidad y lo serán más aún en el futuro.

INFORMACIÓN PARA PADRES

Mi hijo es Down

Muchos padres cuando planean tener un hijo para formar una familia, nunca se les pasa por la cabeza que su pequeño vendrá con una enfermedad como el Síndrome de Down. Para guiar a los la Fundación MADFRE en España creó una página que explica paso por paso los ciudades del pequeño desde el nacimiento hasta una avanzada edad, además de explicar como enfrentar diversas situaciones en las que se verán involucrados como la discriminación o incluso su propia inseguridad como padres. 

La página es www.mihijodown.com y ha tenido un gran éxito en España y algunos países como México, Colombia, Ecuador, Argentina e incluso Chile.

Menopausia en una Mujer Down

La salud en el envejecimiento y el final de la vida de los
adultos con síndrome de down
Anna J. Esbensen
Anna J. Esbensen trabaja en el Cincinnati Children's Hospital Medical Center, USA.

En las dos últimas generaciones ha habido un cambio altamente significativo en la supervivencia
de las personas con síndrome de Down. En la década de los cuarenta del pasado siglo, la
esperanza media de vida era de 12 años (Penrose, 1949). Gracias a los avances médicos y a la
mejora en los servicios, disfrutan ahora de esperanzas de vida que están alrededor de los 60 años
(Bittles y Glasson, 2004). En consecuencia, ahora somos testigos de la primera generación de
personas con síndrome de Down que se ha beneficiado de una revolución en su vida que supone
mayor capacidad de conocimiento, atención a su salud, apoyos y servicios (Yang et al., 2002). Al
tiempo que su esperanza de vida es más larga, llega una población mayor de individuos de adultos
que muestran cambios prematuros en su salud relacionados con la edad. Surge así la necesidad
de proporcionar atención sanitaria especializada para esta población de más edad que muestra un
mayor riesgo para ciertos problemas y menor para otros. Es mayor su riesgo para que aparezca
demencia, cambios en la piel y el cabello, una menopausia de aparición más precoz, trastornos de
la visión y audición, crisis epilépticas de aparición en el adulto, disfunción tiroidea, diabetes,
obesidad, apnea del sueño y problemas osteomusculares. Junto al aumento de riesgo para ciertos
problemas, aparece un patrón diferente en otros que van asociados con la mortalidad del adulto
con síndrome de Down. Esta revisión se centra en las tasas o frecuencias de aparición de los
trastornos médicos más frecuentes en los adultos, y en los factores que contribuyen a que
aparezcan o a que muestren cambios relacionados con la edad.

MENOPAUSIA
Se aprecia que en las mujeres con síndrome de Down notan el un comienzo de la menopausia a
una edad más temprana que otras mujeres con discapacidad intelectual y las mujeres de la
población general (Carr y Hollins, 1995; Cosgrave et al., 1999; Schupf et al., 1997). En un estudio
antiguo se vio que el 89% de las mujeres con síndrome de Down y el 69% de las mujeres con
discapacidad intelectual habían dejado de menstruar para la edad de 46 años. Todas las mujeres
con síndrome de Down habían terminado su menstruación para la edad de 51 años y todas las que
tenían otras formas de discapacidad lo habían hecho para los 54 años. Se estima que la media de
edad de aparición de menopausia en las mujeres con síndrome de Down es de 47,1 años, es decir
dos años antes que la media de edad estimada para mujeres con discapacidad intelectual que es
de 49,3 (Schupf et al., 1997). Estas estimaciones quizá lo hagan por lo bajo ya que no se conoció
en este estudio la proporción de mujeres en esa muestra que nunca habían tenido menstruación.
En un estudio prospectivo reciente que utilizó múltiples métodos de análisis sobre la edad de la
menopausia en mujeres con síndrome de Down, todas ellas con historia previa de menstruación, la
media estuvo entre 45,8 y 47,1 (Seltzer et al., 2001). Ninguna mujer con síndrome de Down mayor
de 52 años tenía menstruación. En comparación, la edad de la menopausia en la población
general es de 51,3 años, con la perimenopausia iniciándose a los 47,5 (McKinlay et al., 1992), lo
que indica que las mujeres con síndrome de Down tienen una media de edad de la menopausia
que es unos 4 a 6 años antes que en las mujeres de la población general.
El comienzo más temprano de la menopausia tiene implicaciones para su salud ya que la
menopausia es un factor de riesgo para problemas cardíacos, depresión, osteoporosis, cáncer de
mama y demencia en la población general (Harlow y Ephross, 1995), y va asociada al declive
cognitivo y la demencia en las mujeres con síndrome de Down (Patel et al., 2001; Schupf et al.,
2003). Algunos estudios han sugerido la deficiencia tiroidea como factor que puede contribuir al
comienzo de la menopausia (Carr y Hollins, 1995), si bien otros no han replicado estos hallazgos,
debido en parte a que las mujeres de la muestra recibieron adecuado tratamiento tiroideo (Schupf
et al., 1997; Seltzer et al., 2001). No queda clara, pues, la contribución de las alteraciones del
tiroides en la prematuridad de la menopausia.

Cortometraje: ¡GRACIAS!

Así como el desarrollo cognitivo y el emocional varía entre una persona con Síndrome de Down y quienes no lo tienen, también el desarrollo sexual presenta ciertas particularidades en esta población.
Según la OMS, una sexualidad sana se define por la integración de elementos somáticos, emocionales y sociales del ser sexual, por medios que sean positivamente enriquecedores y que potencien la personalidad, la comunicación y el amor. La idea de una "sexualidad sana" con frecuencia se intenta negar en las personas con Síndrome de Down, ya sea en forma implícita o bien explícita.
Muchos autores se refieren a la idea que "los adolescentes con Down están sujetos a su temperamento, emociones y deseos como cualquier otro adolescente, aunque ellos están a menudo más frustrados en su expresión" . Esta idea también incluye el ámbito sexual. Para muchos autores una de las principales razones para negar la sexualidad de los adolescentes con Síndrome de Down es la propia percepción de sus padres. El mito de "a mi hijo esas cosas no le interesan", "esos temas no los entendería" o "todavía es muy niño" son referidos con frecuencia en estos contextos.
En términos sociales por otro lado, se generan dos fenómenos. En primer lugar la inclusión de prototipos perfectos en medios de comunicación con cierta connotación sexual excluye a personas "diferentes" y estimula a la idea de una sexualidad como privilegio "de algunos". En segundo término, la existencia de ciertos mitos en relación al actual sexual de estos adolescentes (estado permanente de infantilismo, "demasiado" afectuosos en sus relaciones o definitivamente sin control de impulsos sexuales o "hipersexuales"), impide un desarrollo adecuado y los encasilla, sin permitirle el máximo desarrollo de sus potencialidades
La sexualidad de las personas con Síndrome de Down es un área en la que queda mucho por conocer y por aprender. La ignorancia de los pacientes, sus familias y más aun el personal de salud que trabaja con ellos los hace más vulnerables a ciertas conductas de riesgo e incluso a prácticas abusivas.


DESARROLLO SEXUAL EN PERSONAS CON DOWN

Cambios durante la adolescencia:
Al igual que sus pares, la adolescencia es probablemente una de las etapas más complejas durante la vida de un adolescente. Las relaciones sociales alcanzan su máxima relevancia, al igual que la búsqueda activa de independencia de sus padres, fenómenos especialmente complejos si se considera que implican la aceptación de su discapacidad y la eventual frustración de algunos sueños .
El aislamiento social es una condición frecuente, aun en adultos jóvenes. Tienen dificultades en asistir a algunos lugares sin sus padres o bien nunca se les dio las herramientas para hacerlo, no pueden pasar a buscar en auto a una amiga o amigo que invitaron a salir, no se les permite estar en su habitación a solas con su pareja, etc.

Desarrollo puberal:
Los hombres presentan la misma secuencia de desarrollo puberal que sus pares, aunque con genitales más pequeños y menos desarrollados .
Las mujeres con Síndrome de Down también presentan una secuencia similar a sus pares con la única diferencia de una menarquia levemente retrasada .

Fertilidad:
La fertilidad es rarísima en hombres con Síndrome de Down .
En las mujeres, por el contrario, ésta debe ser asumida. En estos casos se estima un riesgo cercano al 50% de engendrar niños afectados por Síndrome de Down


EDUCACIÓN SEXUAL EN PERSONAS CON DOWN
Al igual que todos los adolescentes, la necesidad de discutir en torno a la sexualidad es una necesidad evidente en personas con Down. Los encargados de esta tarea, así como los tiempos y espacios para comenzarla no varían en forma relevante de lo sugerido para un adolescente cualquiera.

Como recomendaciones generales se sugiere :

- Iniciar en etapas tempranas el desarrollo.

- Incluir la participación de padres, colegio, profesionales de la salud y aun de sus propios pares.

- Recordar que la educación sexual es un continuo, por lo tanto, al igual que con individuo sin Down, no pueden entregarse todos los conceptos al mismo tiempo. Inicialmente se les enseñará las partes de su cuerpo, luego habrá tiempo para discutir sobre maduración puberal y cambios corporales, terminando con aseo personal e higiene. En una segunda etapa y luego de confirmar lo aprendido, incorporar temas de relaciones de pareja, planificación familiar y prevención de enfermedades de transmisión sexual. Los temas de prevención de abuso sexual son transversales en todas las edades, pero con un lenguaje acorde.

- Fomentar su capacidad de consentimiento. Enfatizar en términos de autoconfianza y seguridad al decir "NO". Partir con cosas básicas, como decidir que desean comer y si desean seguir o no haciendo determinada actividad.

- Fomentar su autoeficacia. Comenzar permitiéndoles realizar actividades que no requieran ayuda y dar espacios de intimidad (ej. Permitirles estar solos en su dormitorio).

- Incorporar algunos aspectos de su desarrollo emocional y cognitivo, mencionados en el número anterior, para facilitar su aprendizaje y posterior práctica:

o Utilizar secuencias cortas de instrucciones:
"No debes besar a extraños"

o Practicar en conjunto los temas aprendidos, tanto en vivencias diarias como en situaciones teóricas:
"Recuerdas que dijimos que no debías besar a los extraños", ¿Qué harías tú si se acerca alguien que no conoces y te trata de besar?

o Responder y acoger todas las dudas, utilizando un lenguaje sencillo pero no infantilizado.

o Enseñar la diferencia entre lo público y privado (intimidad), recordando que es probable que no lo aprendan en forma espontánea:
¿Recuerdas que hablamos sobre tocar tus genitales?, ¿Recuerdas que dijimos que eso no era malo?, ¿En que lugar puedes hacerlo?"

o Dar espacios de intimidad a los adolescentes o adultos con Down y sus parejas, controlando al igual que con el resto de los hijos, según su edad.
Si no se les permite tener una relación de pareja en forma privada, sólo les quedará la opción de hacerlo en forma pública, lo cual fomenta el mito de la "hipersexualidad" y los expone a abusos.
Es fundamental recordar en este punto evitar el fenómeno de "curiosa paradoja" (comentado en el artículo anterior), entregando reglas claras de manejo, al igual que se hace con el resto de los hijos.
¿Te acuerdas que conversamos sobre estar en tu pieza con tu polola? Recuerda que a los 13 años no puedes tener relaciones sexuales. Te pido que tengas la puerta abierta.

o La menstruación debe ser manejada como una experiencia normal, intentando que la adolescente se sienta cómoda, y permitiéndole manejar su higiene en forma digna, autónoma y privada.

 

 

Sexualidad y el Síndrome de Down

 

La sexualidad abarca la autoestima de un individuo, las relaciones interpersonales y las experiencias sociales relacionadas con las citas, el casamiento y los aspectos físicos del sexo. La educación sexual, adecuada para el nivel de desarrollo y los logros intelectuales de las personas con síndrome de Down, suma a la calidad de vida al engendrar una sexualidad saludable, reducir el riesgo de abuso sexual, evitar los malos entendidos de índole sexual, prevenir la transmisión de enfermedades, prevenir los embarazos no deseados y aliviar otros problemas relacionados con la función sexual.

 

¿Tienen sentimientos sexuales las personas con síndrome de Down?

 

En el pasado, la sexualidad no se consideraba un problema para ninguna persona con síndrome de Down debido a la creencia inexacta de que la discapacidad intelectual (antiguamente conocida como retraso mental) producía una infancia permanente.  De hecho, todas las personas con síndrome de Down tienen sentimientos sexuales y necesidades íntimas. Es importante que las familias y quienes los cuidan reconozcan la expresión de estos sentimientos de forma socialmente aceptada y adecuada para la edad.

La educación de la sexualidad es la forma de planificar este aspecto de la edad adulta según se aplique a la independencia en entornos educativos, sociales, residenciales y vocacionales.

 

¿Los niños con síndrome de Down tienen un desarrollo físico similar al de sus pares de la población general?

 

Los niños con síndrome de Down experimentan la misma secuencia de cambios físicos y hormonales asociados con la pubertad igual que otros niños de su edad.  Sin embargo, a menudo hay una demora en el desarrollo de la madurez social, el autocontrol emocional, la comunicación social, el pensamiento abstracto y la capacidad de resolver problemas.

 

¿Los niños con síndrome de Down experimentan la agitación emocional característica de la adolescencia?

 

Los cambios emocionales característicos de la adolescencia también están presentes en los preadolescentes y los adolescentes con síndrome de Down y pueden verse intensificados por factores sociales. Cualquier adolescente que viva en la comunidad, asista a la escuela y esté expuesto a los medios inevitablemente desarrolla una conciencia de sexualidad. Los adolescentes y los jóvenes adultos con síndrome de Down a menudo expresan interés en tener citas, casarse y tener hijos. Se puede esperar que experimenten los cambios típicos de la adolescencia en su ánimo y su punto de vista.

 

¿Qué tipo de educación sexual es apropiado para las personas con síndrome de Down?

Para ser efectiva, la educación debe ser individualizada y comprensible, concentrándose no sólo en los aspectos físicos reproductivos, sino poniendo una gran atención en el toma de decisiones, las normas culturales, las presiones de los pares, las relaciones, las destrezas sociales y las oportunidades.  El posicionamiento de la sexualidad dentro del contexto de la vida en la comunidad requiere el desarrollo de valores personales y responsabilidades de la vida adulta. Un currículo ideal asegurará que las personas con síndrome de Down comprendan sus cuerpos, sus emociones, sus conductas y sus relaciones dentro de su entorno social y cultural.  La información sobre las relaciones sexuales, así como otras expresiones de la sexualidad adulta, incluso tener hijos, debería atenerse a los hechos, ser realista y resaltar la importancia de la responsabilidad personal y les estándares de la comunidad para la conducta adulta.

¿Cómo se puede alentar una sexualidad saludable en las personas con síndrome de Down?

La creación de un ambiente conducente a una expresión sexual saludable se deberá tener en cuenta en el diseño de los programas educativos, vocacionales, sociales, recreativos y residenciales. Una conciencia sexual positiva sólo podrá desarrollarse dándoles poder personal, autoestima, comprensión de las relaciones sociales y de la interacción personal/destrezas de comunicación. Todos estos factores ejercen una influencia en la forma de satisfacer las necesidades de intimidad.

 

¿Existe alguna necesidad especial para las personas con síndrome de Down con respecto a la prevención de enfermedades?

 

Los hombres y las mujeres con síndrome de Down tienen la misma susceptibilidad que el resto de la población para enfermedades de transmisión sexual (ETS). El uso de preservativos durante la relación sexual es la forma más conocida de protección contra el SIDA, herpes y otras enfermedades de transmisión sexual. La educación sexual debería incluir información sobre enfermedades de transmisión sexual y cómo reducir el riesgo de contagio.

 

¿Son fértiles los hombres con síndrome de Down?

 

 La información científica sobre la fertilidad de hombres con síndrome de Down es limitada. Han existido al menos dos casos documentados en los que se confirmó la paternidad de un hombre con síndrome de Down. Es probable que se reconozcan más casos, especialmente porque más hombres con síndrome de Down tienen una mayor expectativa de vida, tienen la oportunidad de vivir en la comunidad, recibir tratamiento para problemas físicos o sensoriales, recibir una nutrición óptima y desarrollar relaciones íntimas. Se desconoce si los descendientes de hombres con síndrome de Down tienen más probabilidades de tener síndrome de Down. Lo que sí parece estar claro es que, en general, los hombres con síndrome de Down presentan un índice de fertilidad general significativamente menor en comparación con otros hombres de la misma edad. Se puede evaluar de forma parcial el estado de una persona con un análisis de semen (conteo de espermatozoides), pero esto puede no ser definitivo. Siempre se deben usar métodos anticonceptivos, a menos que la pareja haya decidido tener hijos.

 

 

 

 

 

 

 

 

Nunca subestimes a una persona con Síndrome de Down

 

 

Revista SEXDOWN

Gráfico Alteraciones Vs Porcentajes

Mitos	Realidades
La gente en general tiene la percepción de que las personas con síndrome de Down poseen mayor apetencia y actividad sexual	En el síndrome de Down no hay hipersexualidad de origen orgánico y hormonal
Que las personas con síndrome de Down despiertan a la sexualidad antes que la población en general	La edad del comienzo y la terminación es normal.
Que los hombres presentan anormalidad en los órganos sexuales	Algunos autores no encuentran diferencia en el tamaño del pene mientras otros consideran que son un poco más pequeños de lo normal.
Que las mujeres no pueden tener hijos	El 70% de las mujeres S.D. sin fértiles y los últimos estudios muestran que tienen una función ovárica normal.
Que su ciclo menstrual es precoz.	Tienen ciclos normales regulares y empiezan a la misma edad que en otras mujeres sin el síndrome.

Etapas de la persona con síndrome de Down

Primera infancia

La mayoría de los bebés con síndrome de Down muestran un retraso mínimo en su desarrollo social y emocional: sonríen cuando se les habla a los 2 meses (rango de 1,5 a 4 meses), sonríen espontáneamente a los 3 meses (rango de 2 a 6 meses) y reconocen a sus padres a los 3,5 meses (rango de 3 a 6 meses). Cada una de estas etapas muestra solamente 1 mes de retraso de media.

Aunque algunos estudios sugieren que la intensidad de respuestas afectivas tales como sonreír y reír puede ser ligeramente inferior a la mostrada por bebés ordinarios, los padres responden con afecto a la aparición de la sonrisa y del contacto ocular.

Los bebés con síndrome de Down empiezan a disfrutar de juegos infantiles interactivos (cucú-tratrás) sobre los 11 meses de edad (rango de 9 a 16 meses). Esto representa un retraso de 3 meses con respecto a los bebés ordinarios.

La relación de Mónica y David, una pareja con síndrome de Down, ha desafiado las opiniones a través de la pantalla grande.